Online Fundraiser mit Altruja
Fatigatio e.V.

"Wir informieren über Diagnose- und Therapiemöglichkeiten und bieten Informationen an"

Um die Lebensperspektiven für Menschen mit ME/CFS zu verbessern.

Zusammenfassung von Informationen zur Corona-Pandemie

Zusammenfassung von Informationen zur Conorana-Infektion

Auf der Seite der Charité Universitätsmedizin Berlin findet man ausführliche und aktuelle Informationen zur Atemwegserkrankung COVID-19 (Coronavirus disease 2019), die durch den neuartigen Coronavirus SARS-CoV-2 (Severe Acute Respiratory Syndrome Coronavirus 2) ausgelöst wird.

Hier werden z. B. die häufigsten Fragen und Antworten aufgeführt und man bekommt Hilfestellung bei der Suche nach Experten und Kliniken. Der tägliche Podcast von NDR Info mit Prof. Dr. med. Christian Drosten, dem Leiter der Virologie an der Berliner Charité und einer der führenden Virus-Forscher Deutschlands, informiert wissenschaftlich und aktuell. https://www.charite.de/klinikum/themen_klinikum/faq_liste_zum_coronavirus/

In einem Artikel vom 10.03.2020 in der Berliner Zeitung erklärt Frau Prof. Carmen Scheibenbogen, wie man sich vor Virusinfektionen schützen kann. An aller erster Stelle stehen die bekannten Hygienemaßnahmen und das eingeschränkte Maß an sozialen Kontakten.

Durch Prävention zum Vorbeugen von allgemeinen Erkältungskrankheiten und mit einem gesunden Lebensstil hat man bessere Chancen die Corona-Infektion zu vermeiden, bzw. gut zu überstehen. Bewegung an der frischen Luft aktiviert das Immunsystem und zugleich tut man den Atemwegen etwas Gutes. Für diejenigen, die sich viel in Innenräumen aufhalten ist regelmäßiges Lüften unerlässlich, um ein Ansteckungsrisiko zu minimieren. Besonders vorsichtig sollten Allergiker (Heuschnupfen) sein, denn zur Abwehr von Krankheitserregern ist eine intakte Schleimhaut wichtig.

Die Behebung eines möglichen Eisenmangels und die Einnahme von Vitamin C und einem Zinkpräparat können Ihr Immunsystem unterstützen. Eine weitere wichtige Rolle spielen hier das tägliche „Sonne-Tanken“ oder die tägliche Zufuhr von Vitamin D in Tablettenform, gesunde, abwechslungsreiche Ernährung (Flavonoide durch sekundäre Pflanzenstoffe, Tees, Echinacea-Präparate) sowie sich ausreichend Ruhe und Schlaf zu gönnen.

https://www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/charite-immunologin-berlin-mit-starken-abwehrkraeften-durch-die-corona-zeit-li.78166

Auch auf der Seite des Robert Koch Institutes gibt es jetzt Empfehlungen für Risikogruppen: Das Risiko einer schweren Erkrankung steigt ab 50 bis 60 Jahren, aber auch verschiedene Grunderkrankungen scheinen unabhängig vom Alter das Risiko für einen schweren Krankheitsverlauf zu erhöhen.

Wenn beide Faktoren gleichzeitig zutreffen, ist das Risiko für einen schweren Krankheitsverlauf höher. Ebenso besteht ein höheres Risiko für Patienten mit einem unterdrückten bzw. geschwächten Immunsystem, sei es aufgrund einer vorliegenden Erkrankung oder durch Medikamenteneinnahme.

Allgemeine Verhaltensregeln sollen helfen das Risiko einer Infektion so gering wie nur möglich zu halten, wie es unter Optionen für Maßnahmen vom 03.03.2020 nachzulesen ist. Das RKI weist auch darauf hin, dass eine „aktive Information über das Krankheitsbild“ zum frühzeitigen Erkennen der Symptome durchaus hilfreich sein kann. https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/N/Neuartiges_Coronavirus/Risikogruppen.html

Dr. Michael Stingl, Facharzt für Neurologie, gibt auf seiner Homepage kurze Informationen über einige Risikogruppen und macht noch einmal darauf aufmerksam, dass es wichtig sei nun diese Menschen zu schützen.

Menschen mit neurologischen Erkrankungen sind durch eine Infektion einem größeren Risiko ausgesetzt. Hoher Blutdruck, Herz-Kreislauferkrankungen oder Diabetes sind zusätzliche Risikofaktoren bei älteren Menschen sowie Schlaganfallpatienten. Besonders bei hausgebundenen oder bettlägerigen Patienten, besteht ein höheres Risiko für Atemwegsinfektionen, da die Lunge schlechter mit ausreichend Sauerstoff versorgt wird.

Ebenso seien neuromuskuläre Erkrankungen ein Risikofaktor, da sie zusätzlich die Atemmuskulatur schwächen können. Man kann sich schützen und eine Infektion verhindern, indem man die Sozialkontakte reduziert, besonders, wenn bereits Symptome bei anderen Personen erkennbar sind. Händehygiene ist sehr wichtig! Zum Sonderfall Chronic Fatigue Syndrome äußert sich Dr. Stingl etwas bedeckt, da es bekanntlich zu wenig Forschung zu diesem Gebiet gibt und wir immer wieder nur auf Erfahrungsberichte Betroffener zurückgreifen können. Zahlreichen Berichten zufolge können Infekte den Zustand von ME/CFS Patienten kurz- oder längerfristig verschlechtern, was mit der generellen Infektanfälligkeit oder einem Immundefekt zusammenhängen kann. Deshalb rät er Menschen mit CFS, dass sie besonders aufpassen sollten, um eine Infektion zu vermeiden. http://www.neurostingl.at/2020/03/14/coronavirus-und-neurologische-erkrankungen/

#coronaProf. Michael Stark rät seinen Nutzer des Selbsthilfeprogramms für ME/CFS während der Corona Krise aufzupassen und den sozialen Abstand zu wahren. Viele Arztpraxen kann man telefonisch um Rat fragen und um Ausstellung von Rezepten oder Krankschreibungen bitten. Auch er rät durch die Einnahme von Vitamin C, Zink, Q10 und Omega 3 die eigenen Immunabwehr zu stärken. https://prof-stark.de/was-macht-mich-krank/chronic-fatigue-syndrom/

In einem 14-minütigen Video gibt Dr. Nancy Klimas neben den allgemeinen Hygienevorschriften und Verhaltensregeln hilfreiche Tipps, um einen Virusinfekt zu vermeiden und um das Immunsystem zu unterstützen. Für Hände und Oberflächen, verwendet man Wasser und Seife oder reinen Alkohol, da bei MCS auf die Unverträglichkeit von Chemikalien geachtet werden muss. Desinfektionsmitteln können zudem heftige Störungen auslösen, wenn sie in Kontakt mit den Augen kommen! Das Tragen von Gesichtsmasken kann diejenigen etwas schützen, die bereits krank sind und eine Risikogruppe darstellen, wichtiger ist es jedoch, dass besonders die Menschen, die niesen und husten eine Maske tragen um die Tröpfcheninfektion zu vermeiden.

Praktische Tipps: Durch das Benutzen physiologischer Kochsalz-Nasentropfen wird der Bereiche der vorderen Naseneingänge gereinigt. Hier heften sich die Viren an und können sich dann aufwärts weiter in die Atemwege ausbreiten. Man kann Nasentropfen mit Zellulose, welche die Nasenschleimhaut schützen und ebenfalls das Anheften der Viren vermindern sollen, probieren. Diese Sprays sind unter den Rubriken Erkältungen/Grippe und Allergien zu finden. Falls man Asthma hat: Unbedingt die Asthma-Medikamente einnehmen, um Schleimhautentzündungen, welche den Viren das Eindringen erleichtern würden, so gering wie möglich zu halten. Hygiene vor dem Zubettgehen: Hände gründlich waschen. Danach das Gesichts gründlich waschen, was verhindert, dass Viruspartikel von Nase und Mund während des Schlafes in die Lunge gelangen. Durch das Spülen der unteren Nasengänge, des Mundes und des Rachens („Gurgeln“) mit Wasser, vermindert sich eventuelle die Virenzahl.

Naturheilkundliche Ideen zur Unterstützung des Immunsystems: Stärkung des Immunsystems durch Auffüllung der Energievorräte und der Reduzierung von oxidativem Stress mittels CoQ10 (Ubiquinol 200 mg/Tag in Zeiten mit erhöhtem Stress) NAC (600 mg 1-2 mal pro Tag (nicht vor dem Schlafengehen, weil es aufputschend wirken kann) Glutathion (liposomal) Vitamin C Carnitin Methyl-B12 oder Hydoxy-B12 Methylfolat

https://www.youtube.com/watch?v=pkGXiJ1jM14&list=PL1XHTSotCM3q_VIKCCpAYoi4xWJCZpvQO

Als Download

Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom

Der Fatigatio e.V. ist die Patientenorganisation von Menschen in Deutschland, die von Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom betroffen sind. Schätzungsweise sind daran etwa 250.000 Menschen erkrankt, überträgt man amerikanische epidemiologische Daten auf Deutschland. Eine genaue Zahlenangabe ist unmöglich, da die Krankheit meist offiziell nicht diagnostiziert wird. In unserer Patientenorganisation sind zur Zeit über 1800 Mitglieder vereinigt. Er wurde 1993 in Bonn als gemeinnütziger Verein zum Zweck der allgemeinen Gesundheitspflege gegründet und hat seinen Sitz und seine Geschäftsstelle seit 2002 in Berlin. Es gibt Regionalgruppen in einigen deutschen Großstädten und weitere RG-Gründungen werden angestrebt.

Unterstützung der Forschung

Spende zur Unterstützung der Forschung zum Krankheitsbild ME/CFS

Was ist das ME/CFS?

Zertifiziert für Medisuch

Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) ICD10 GM G93.3

Die Krankheit

Der Begriff "Chronisches Erschöpfungssyndrom" beschreibt das zentrale Symptom der Krankheit, deren Ursache medizinisch bisher noch nicht abschließend geklärt ist. Man spricht vom CFS, wenn die Leistungsfähigkeit gegenüber dem gesunden Zustand permanent um mehr als 50% verringert ist und diese Situation mehr als sechs Monate besteht.

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Was ist das ME/CFS?

Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) ICD10 GM G93.3

Die Krankheit

Der Begriff "Chronisches Erschöpfungssyndrom" beschreibt das zentrale Symptom der Krankheit, deren Ursache medizinisch bisher noch nicht abschließend geklärt ist. Man spricht vom CFS, wenn die Leistungsfähigkeit gegenüber dem gesunden Zustand permanent um mehr als 50% verringert ist und diese Situation mehr als sechs Monate besteht.

Meist beginnt die Krankheit plötzlich, typischerweise nach einem heftigen Krankheitsgeschehen aufgrund eines Virus. Einige Patienten berichten jedoch auch über einen schleichenden Beginn über Monate oder Jahre.

Die lähmende Erschöpfung, die oft der einer schweren Grippe ähnelt – nur dass sie im Gegensatz zur an sich harmlosen Grippe zum Dauerzustand wird – ist nicht das einzige Symptom. Meist tritt die Erschöpfung in Kombination mit einer Reihe von Nebensymptomen auf, wie Gliederschmerzen, Kopfschmerzen, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, geschwollene Lymphknoten, Konzentrationsstörungen, Störungen des Kurzzeitgedächtnisses, Übelkeit und anderen Magen-Darm-Beschwerden.

Da medizinisch die Ursache trotz Vorliegen von etwa 5000 wissenschaftlichen Publikationen nicht abschließend geklärt ist, gibt es nach wie vor keinen eindeutigen Biomarker, also z.B. einen einfachen Bluttest o.ä.

Die Diagnose

Die Diagnose wird deshalb auf der Grundlage international definierter Kriterien gestellt: laut den Fukuda-Kriterien von 1994 müssen neben dem zentralen Symptom der Erschöpfung mindestens vier Nebensymptome vorliegen, wobei ausgeschlossen sein muss, dass diese Symptomatologie durch andere Krankheiten bedingt ist. Die sogenannten Kanada-Kriterien von 2003, aktualisiert in 2011, haben die Definition präzisiert. Ausschlussdiagnose bedeutet bei CFS, dass beispielsweise Schilddrüsen-, Herz-, Lebererkrankungen, krankhaftes Übergewicht, Multiple Sklerose, Tumorerkrankungen, Diabetes und auch schwerwiegende psychische Erkrankungen als Ursachen ausgeschlossen werden müssen, bevor die Diagnose CFS gestellt werden kann.

Behandlungsmöglichkeiten

So wie eine eindeutige Diagnose leider bisher unmöglich ist, gibt es keine standardisierten Behandlungsverfahren, von denen man sich mit einiger Sicherheit Erfolg erwarten dürfte. Die bisher angewendeten Konzepte beruhen oft auf dem Prinzip des "Pacing", d.h. einer Anpassung der Anstrengungen an die neue Lebenssituation, die darin besteht, sich die restlichen vorhandenen Kräfte möglichst gut einzuteilen und ausgiebige Ruhephasen einzuhalten. Die gleichzeitige optimale Versorgung des Körpers mit Vitalstoffen (Vitaminen, Mineralien, Spurenelementen), gesunde Ernährung, Meidung und Eliminierung von Schadstoffen scheint in einigen Fällen Besserungen herbeigeführt zu haben.

Die Folgen für das Leben der Betroffenen sind dramatisch

CFS/ME bedeutet für die Betroffenen meist das abrupte Ende oder eine lange Unterbrechung ihrer aktiven Zeit sowohl im Beruf als auch im Privatleben, oft auch leider eine erhebliche Beeinträchtigung ihrer sozialen Kontakte überhaupt. Einige haben Glück und werden von der Familie aufgefangen, andere aber stehen allein und sind quasi hilflos. Ihre Situation ist dramatisch, da die sozialstaatlichen Versorgungsträger auch oft die Krankheit CFS/ME nicht anerkennen und sie somit enorme Schwierigkeiten haben, irgendeine Form der Unterstützung zu bekommen. In dem Missverständnis, es handele sich um eine psychosomatische Erkrankung, fordern die Versorgungsträger meist von den Betroffenen, die z.B. einen Antrag auf Erwerbsminderung stellen, in eine psychosomatische Rehabilitationsklinik zu gehen, was oft die Krankheit noch verschlimmert, da die dortigen Behandlungsansätze (Verhaltenstherapie und körperliche Reaktivierung) für CFS/ME-Patienten ungeeignet ist. Viele Betroffene - die meisten sind in den "besten" Lebensjahren zwischen 20 und 60 - sind verzweifelt, denn das Leben zieht an ihnen vorüber, und oft glaubt man ihnen nicht einmal, dass es ihre Krankheit gibt.

Was ist ME/CFS?

ME / CFS / CFIDS

bekannt unter: Chron. Erschöpfungssyndrom / Chron. Müdigkeitssyndrom (bei Immundysfunktion), Chron. Fatigue- (und Immundysfunktions-) Syndrom, Myalgische Enzephalomyelitis, Myalgische Enzephalopathie, aus dem brit./ amerik. Engl.: Chronic Fatigue Syndrome oder SEID (systemic exertion intolerance disease)

Klassifikation

ME / CFS / CFIDS ist eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die unter "weitere neurologische Erkrankungen" im aktuellen WHO-ICD-Katalog unter G93.3 klassifiziert ist.

Ausschlussdiagnostik

Es müssen zunächst alle anderen möglichen Ursachen für eine krankhafte Erschöpfung (Fatigue) ausgeschlossen werden. Die Diagnostik ist daher langwierig und erfordert in hohem Maße Geduld. Es kommt vor allem am Anfang häufig zu Fehleinschätzungen der tatsächlichen Krankheitslage.


Vereinfacht

ME / CFS / CFIDS ist sozusagen die Notbremse des Körpers, alle Systeme herunterzufahren, um den Schutz und das Überleben einzelner Organ(-system)e zu gewährleisten. (z.B. Naviaux et al., 2016)


Unsere Ziele

  • Wir setzen uns dafür ein, dass die Krankheit ME/CFS auch in Deutschland als neurologisch/immunologische Krankheit erfasst wird.
  • Wir setzen uns dafür ein, dass öffentliche Gelder für die biomedizinische Erforschung der Krankheit ME/CFS bereitgestellt werden.
  • Wir setzen uns für das Recht auf soziale Versorgung von ME/CFS-Kranken ein.

Dieses Angebot richtet sich

  • in erster Linie an Patienten und Betroffenen,
  • Angehörigen,
  • Fachkräfte aus dem Bereich des Gesundheits- und Sozialwesen
  • der Kostenträger und Förderer und
  • den politischen Akteuren.

    Unterstützen Sie unsere Arbeit durch Ihre Spende!

    Mit einer Spende helfen Sie, die Lebensperspektiven für
    Menschen mit ME / CFS zu verbessern

    Unser Dank gilt allen, die die Arbeit des Bundesverbandes mit einer Spende unterstützt haben.

    Besonders bedanken möchten wir uns bei der Krankenkassen, dem Bundesverband der der Ersatzkassen und der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene. Erst durch die ausgereichten Förderungen, insbesondere durch die Barmer GEK, der Knappschaft, der TK, dem BKK Dachverband, dem AOK Bundesverband, der DAK - Gesundheit und der KKH, konnten die vielfältigen Maßnahmen, wie Übersetzungen, Druck von Informattionsmaterialien, die Jahrestagung und deren Aufzeichnung, wie auch die Workshops durchgeführt werden.

    Nochmals vielen Dank!